我不是一個會說故事的人 而這整個過程真的是有點混亂
會努力去了解這個病完全是因為緯緯 還記得在懷孕20週在榮總做高層次 一早我就去報到 想要早點做完早點回去找小Q 曾醫師告訴我他要先檢查完畢再作說明 自己躺在診療床上很認真的看著曾醫師幫我做精確的檢查 有個畫面曾醫師重複照了好多次 當下我覺得不對勁 一般如果沒有問題 醫生通常會很快的進行下一個部分檢查 可是為什麼就是那個部分重複看了又看 放大又再放大呢?? 漫長的等待曾醫師要開始說明了 他首先開門見山的說 你的寶寶肺臟有一個腫瘤 我承認我當下愣了一秒 眼淚立即掉下來 但是理智告訴我現在並不是傷心的時候 緊接著我就問他 怎麼會這樣子呢??該要怎麼做呢?? 曾醫師請我先整理好衣服下了診療床再繼續跟我說明 我以最快的速度整裝後等著曾醫師的說明 曾醫師看著超音繼續說 正常的肺葉是這個樣子 可使你的寶寶在他的右邊肺葉有一塊比較白的部分 這是CCAML 中文名稱是先天性肺泡囊腫 這並不是屬於罕病 可是他也好幾年沒有遇到了
因為他還有一位媽媽要作高層次超音波 所以他先請我去網路上對於這個疾病做初步的認識 等他把另一位媽媽做完超音波後我們在來討論接下來要怎麼做 旁邊有一位住院醫生幫我開電腦 我坐在旁邊默默的掉了眼淚 電腦開機的速度很慢住院醫師也不只一次跟我道歉 我默默的跟他說 沒關係 因為此時的我心情很亂 靜下心來思考著下一步才是實際的問題 曾醫師的話對我來說真的是一個震撼 小Q很健康活潑除了不吃飯以外 為什麼我的小寶寶會遇上這樣子的問題呢??我一邊google資料一邊想著等等要詢問曾醫師問題 我也一直告訴我自己現在不是傷心的時候 我 一 定 要 堅 強
我在電腦前一直重複打著ccaml這幾個英文字母 另一位爸爸還說:怎麼又是女生呢?? 對我來說 男生女生都不重要 重要的是寶寶要健康 我在心裡吶喊著 老實說有關ccaml的資料很少很少 大部分都是媽媽的心得分享 真正醫學上面的資料真的是不多 我也只能看著部落格媽媽的分享
好不容易那位媽媽做完了超音波 可是另外還有一位媽媽因為漏羊水的問題曾醫師就先緊急幫他做處理 我繼續默默的坐在那邊看著極為少數的資料 好不容易曾醫師都忙完了 我們就開始正式的"討論" 我劈頭第一句話 "曾醫師 是不是因為我吃了甚麼東西 讓我的寶寶得到這個疾病" "其實這跟你吃的東西一點關係也沒有 這是寶寶在肺臟發育的時候沒有發育完成所造成的 我之前有一位媽媽寶寶也是罹患這疾病 他很幸運最後寶寶生下來後 囊腫就消失了 當然這是一個特例 千萬不要把自己想的這麼幸運 你的寶寶 其他的部分都沒有問題 但是我怕會有其他遺傳性的問題 所以最好再做羊膜穿刺 明天我有門診 最好請你先生和你一同來 我們再做進一步的討論" 謝謝曾醫生 我很鎮定的走出去 到了樓梯間 我以顫抖的雙手打電話給學長 從聲音聽起來他和我一樣震驚 我請他隔天請假和我一同到醫院找曾醫生 掛上電話我就出去搭車了 從榮總到清水這一路我也是不停的google希望能找到更多的資料 很可惜的 資料還是和我在醫院找的一樣多 即使我換了其他的蒐尋引擎
回到家看到媽媽我就哭了 媽媽和我一樣的難過 唯有真的當了媽媽才能了解的那種痛 我回到家抱著我的小Q我真的不知道要怎麼辦 晚上學長來接我們回家 哄睡了Q我們就坐在書房討論 我翻遍了書房的書就是都沒有這種病的相關資訊 我是不停的說著 怎麼會這樣子 學長安慰的說 該怎麼辦就怎麼辦 醫生一定會有最好的方法的 當晚我失眠了.......... 隔天開車到榮總的路上 我焦慮不安 學長安慰我 如果寶寶和我緣分夠深 他就會是我的孩子 坐在榮總的候診室 我極度的不安 好不容易曾醫師看完門診我們就坐在診間討論接下來處理方法 曾醫師真的是一個很棒的醫生 他用很客觀的態度再次說明這個疾病 也說了它是屬於右邊肺葉的發育不全 處理方式就是生下來後把那發育不全的肺葉切除 接下來寶寶就沒問題了 我們一直很關心術後的恢復情形 因為如果把他生下來而會讓他造成往後生活上的不便與痛苦 我們就不應該把他生下來 曾醫師很中懇的對我們說 如果他其他基因上面沒問題 他會是一個有希望的孩子 即使很多孩子在肚子裡面健康 也不能保證出生後就一定健康完美 當然我們也可以再去找其他大醫院的醫師 聽聽其他醫師的意見 但是不要找小診所 因為這種病例小診所不常見到 去只是浪費錢 但是我們首先要先決定有沒有意願生下他 如果肯定就先做羊膜穿刺確定染色體問題 錢要花在刀口上 學長也沒遲疑告訴曾醫師 就做穿刺吧 下午聽了羊穿說明 我們還自費加做羊水晶片 學長趕著去上課 姐姐就來陪我做穿刺 我一副很輕鬆愉快的樣子 和昨天的我判若兩人 羊穿沒有我想像中的可怕 比打針還不痛 害我快嚇死了 回到家裏我又有了另一個決定 我要去台大找李建南醫師 部落格媽媽也是找李醫師做進一步診療 去了台大李醫師先立即安排我在做一次高層次檢查 台大是由醫生幫你做檢查而不是向榮總一樣只有自費高層次才是醫師做檢查 醫師告訴我 我的是在右邊 看這個樣子也有可能是隔離肺 一般ccam會隨著胎兒成長而變大到了28週會變得最大 如果在28週還是保持在這個大小 大概就沒問題了 主要是不要繼續擴大甚至壓迫到心臟或者是水腫 這和曾醫師說得一樣 讓我放心好多 另一位醫師還告訴我右邊的ccam比較不需要擔心只要做手術就好 一般學術上討論的是左邊 這才是比較有危險的 醫師像在教導醫學院的學生一樣告訴我 還開ppt跟我說明 李醫師也跟我說寶寶的狀況沒有很糟糕 這句話讓我的心情因為來台大就診變得更為踏實 也放心 接等著就等羊穿的結果 等待羊穿結果前的這段日子真的是讓我焦慮不安 初步結果出來我的羊膜穿刺報告正常 但是羊水晶片的報告台大遲遲還沒通知榮總 面對於要在24週前就做人工流產手術讓我非常的焦急 老天有保佑 羊水晶片沒有異常 這更讓我們堅定信心要把他生下來 接下來就交給上天吧 希望他能夠很幸運得讓囊腫縮小 甚至消失..........
留言列表
